Estilo de Vida

Pequeño Deseo y Piel de Mariposa unen sus fuerzas para ayudar a los niños con esta enfermedad rara

La Fundación Pequeño Deseo y la Asociación DEBRA Piel de Mariposa refuerzan su colaboración para mejorar el estado anímico de los niños que sufren esta enfermedad sin cura que causa una extrema fragilidad de la piel.

Se trata de una enfermedad genética e incurable, que afecta a 500 personas en España. Gracias al acuerdo, la Asociación Piel de Mariposa podrá ir derivando a Pequeño Deseo casos de niños de entre 4 y 18 años afectados por esta dolencia y que estén pasando por un momento anímicamente delicado, por lo cual necesiten de un refuerzo y apoyo psicológico. En la foto superior, Antonia Gómez, responsable de proyectos de la fundación; y Ana María Ponce (comunicación de DEBRA).

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa viene causada por una carencia de proteínas que hacen que la piel no sea resistente a golpes ni roces, por lo que las personas que la padecen tienen que vendar su cuerpo casi de forma diaria para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.

"Nos sentimos inmensamente afortunados, ya que con la ayuda que nos prestan desde la Fundación Pequeño Deseo nuestros pequeños pueden cumplir alguno de sus sueños, lo que supone un gran apoyo emocional, tanto para ellos como para su familia", ha resaltado Ponce, haciendo referencia al caso del pequeño Leo, que tuvo la oportunidad de conocer a sus súper héroes, Iron Man y Spiderman.

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